Engagement für seltene Rheumakrankheiten
Im Spektrum der rheumatischen Krankheiten gibt es mehrere hundert verschiedene Formen, die äußerst selten sind und bedrohlich verlaufen können. Dies gilt vor allem für entzündliche Erkrankungen des Bindegewebes (Kollagenosen) und der Arterien oder Gefäße (Vaskulitiden). Auch das Still-Syndrom, eigentlich eine Krankheit beim Kind, kann in seltenen Fällen Erwachsene treffen. Gerade wegen der extremen Seltenheit vergehen oft Jahre, bis die richtige Diagnose gestellt wird. Eine effiziente Therapie kann nur von wenigen Einrichtungen geleistet werden.
Die Deutsche Rheuma-Liga setzt sich daher für die Anliegen dieser Patienten besonders ein, z.B. mit Informationsveranstaltungen und speziellen Selbsthilfegruppen. Aktuell wurde eine neue Merkblattreihe entwickelt, die zur Erstinformation der Ratsuchenden und Berater dient.
Die zweiseitigen Infoblätter können bei den Verbänden der Rheuma-Liga bestellt werden und stehen als kostenloser Download im Internet bereit sowie weitere Informationen hier.